Projekt
Nachbetreuung in Rheinland-Pfalz

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Nachbetreuung von Frühgeborenen und Neugeborenen mit Entwicklungsrisiken

Ein Konzept für Rheinland-Pfalz

November 2008


Federführung:

Dr. med. Helmut Peters
Ärztlicher Leiter Kinderneurologisches Zentrum, Mainz,
Facharzt für Kinderheilkunde, Neonatologie, Neuropädiatrie

Mitwirkung:

Dr. Cathrin Schäfer
Fachärztin für Kinderheilkunde, Neonatologie

Dr. Andrea Delius
Diplom-Psychologin

Hans-Jürgen Wirthl
Vorsitzender LV Früh- und Risikogeborene Kinder Rheinland-Pfalz e.V.

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Die Frühgeborenen-Nachsorge ist nur im Verbund von niedergelassenen Kinder- und Jugendärzten, Sozialpädiatrischen Zentren (SPZ), niedergelassenen Therapeuten sowie Spezialisten für alle klinisch-somatischen Fragen, Kinderkliniken, psychologischen und pädagogischen Frühfördereinrichtungen sowie Beratungsstellen zu leisten. Eltern-Selbsthilfegruppen bedeuten eine wesentliche Hilfe und Unterstützung bei der Bewältigung dieser langjährigen Aufgabe.

Das folgende Konzept konkretisiert die Empfehlungen des Qualitätszirkels "Sozialpädiatrische Nachsorge ehemals kritisch kranker Früh- und Neugeborener mit ihren Eltern 2007" der Bundesarbeitsgemeinschaft sozialpädiatrischer Zentren zur Umsetzung einer flächendeckenden Versorgung von Frühgeborenen und Neugeborenen mit Entwicklungsrisiken in Rheinland-Pfalz.

Frühgeburtlichkeit und daraus resultierende Probleme betreffen Kind wie Eltern gleichermaßen. Derzeit kommen ca. 10 % aller Neugeborenen als Frühgeborene vor der 37. Schwangerschaftswoche auf die Welt. In Rheinland-Pfalz betrifft dies jährlich ca. 3000 Neugeborene. Dabei nimmt die Zahl sehr kleiner Frühgeborener (Geburtsgewicht < 1500g) seit den 80er Jahren kontinuierlich zu (z. Zt. ca.1%, bzw. 6.800 Kinder pro Jahr).

Diese haben ein wesentlich erhöhtes Risiko für spätere Entwicklungsbeeinträchtigungen, Verhaltensstörungen, und Behinderungen sowie mangelndes körperliches Gedeihen. Auch bei wenig problematischem nachgeburtlichem Verlauf können sie häufig in der weiteren Entwicklung Auffälligkeiten zeigen.

Deshalb ist für sie – wie auch für ehemals kritisch kranke Termingeborene - eine vorausschauende, systematische Nachsorge zu veranlassen. Sie beginnt bereits im stationären Kontext der (Frühgeborenen-)Intensivstation und endet sehr variabel je nach Erfordernissen von Kind und Familie.

Im Gegensatz zur kostenintensiven Frühgeborenenintensivbehandlung sind systematisierte Nachsorgekonzepte noch wenig oder überhaupt nicht entwickelt. Nach den Vorgaben des Gemeinsamen Bundesausschusses ist jetzt wenigstens eine entwicklungsneurologische Nachuntersuchung im Alter von 2 Jahren gefordert; auch diese wird zurzeit in Rheinland-Pfalz nicht systematisch angeboten und hat allenfalls einen Wert für die die neonatologische Qualitätssicherung.

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Erforderlich sind Nachbetreuungen bis mindestens zur Einschulung. Dies ist nur an wenigen Zentren vorhanden. Nach der Entlassung werden die Eltern von einer Fülle schwer überschaubarer und schwer zugänglicher Hilfsangebote in medizinischen, pädagogischen und sozialen Bereichen überfordert. Ganz überwiegend handelt es sich um reine Angebotsstrukturen, zu denen sich die Eltern den Zugang selbst schaffen müssen, sofern sie diese überhaupt kennen.

Ziel ist, ein systematisiertes Nachsorgekonzept in Rheinland-Pfalz flächendeckend zu etablieren für Neugeborene

Die zuständige Nachsorgeinstitution koordiniert und realisiert in Kooperation mit dem behandelnden Kinderarzt und der Familie die interdisziplinäre Nachbetreuung dieser Kinder im Sinne eines Case-Managements unter besonderer Berücksichtigung des sehr variablen klinischen Verlaufes und der sehr großen Bandbreite der Entwicklung. Diese interdisziplinäre Vernetzung erfordert die Koordination angemessener ärztlicher, psychologischer, therapeutischer, heil-/ sonderpädagogischer und sozialer Tätigkeit.

Im Unterschied zu den bereits bestehenden kinderärztlichen Früherkennungsuntersuchungen muss das Kleinkindalter wegen der dort auffällig werdenden Entwicklungsprobleme engmaschiger berücksichtigt werden. Dazu sind bei der Beschreibung des Entwicklungsverlaufes standardisierte Verfahren erforderlich.

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Verhaltensstörungen, Entwicklungsbeeinträchtigungen, Aufmerksamkeits- und Teilleistungsstörungen dürfen nicht erst im Schulalter auffallen. Die Einschulung ist deshalb oft der Beginn einer besonders schwierigen Phase. Nicht nur die Kinder sind dann sehr stark gefordert, auch Kindergärten und Schulen sind hierauf häufig nicht ausreichend vorbereitet. Für die ganze Familie kann dadurch sehr schnell eine Situation erheblicher Belastung entstehen.

Um diese Nachsorge zu realisieren, sind folgende Maßnahmen sinnvoll:

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Nachsorgesystematik als Verbundmodell (niedergelassene Kinder- und Jugendärzte, Sozialpädiatrische Ärzte, Kinderkliniken) für Kinder mit stationär unkompliziertem Verlauf (bei Auffälligkeiten individuell angepasste Terminplanung):

Fester Terminkalender nach Entlassung:

Inhalte der Untersuchungen:

Regelhaft: (gemäß Nachsorgepass)

Zu jedem Termin:

20 Monate nach Entlassung:

  • standardisierte Entwicklungsdiagnostik mit Call back–Option.

Fakultativ (in Kooperation mit dem betreuenden Kinderarzt, Einrichtungen):

Standardisierte Befunddokumentation, ggf. elektronische Datenübermittlung an den weiterführenden Arzt.

Voraussetzung zur Durchführung dieser Nachsorge:

Ausblick:

Landesweite, wissenschaftliche Auswertung der Ergebnisse im Verbund mit Ministerium, Universität

 

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