Vereinsziele

Beeindruckende Fortschritte der Neonatalintensivmedizin und der Medizintechnik ermöglichen es, dass heute bereits Kinder überleben können, die in der 24. Schwangerschaftswoche mit einem Geburtsgewicht von ca. 500 Gramm geboren werden. Die Langzeitprognose hat jedoch mit dieser Entwicklung nicht in gleichem Maße Schritt gehalten.

Ein frühgeborenes Kind muss seine Entwicklung unter Bedingungen vollenden, für die der Organismus noch nicht ausreichend gereift ist. Trotz aller Erfolge der Intensivmedizin bleiben Entwicklungsverzögerungen oder -störungen und/oder körperliche, geistige oder seelische Behinderungen deshalb häufig leider nicht aus. Darüber hinaus gibt es eine Reihe reif geborener Kinder, bei denen sich aufgrund von Störungen vor oder während der Geburt ähnliche Spätfolgen ausbilden können. Zunächst ist es die Angst um das Überleben des Kindes und später die Ungewissheit über die weitere Entwicklung, die die Eltern ständig begleitet. Für die gesamte Familie stellt dies auf Jahre hinaus eine extreme Belastungssituation dar, der sie oft ohne qualifizierte Unterstützung ausgesetzt ist.

Aus der Erkenntnis heraus, dass trotz unbestreitbarer medizinischer Erfolge auch heute noch gravierende Defizite in der Betreuung unserer Kinder besteht, wurde der Landesverband "Früh- und Risikogeborene Kinder Rheinland-Pfalz" im November 2005 auf rein ehrenamtlicher Basis gegründet. Er bildet die Plattform im Land Rheinland-Pfalz für den Zusammenschluss von Einzelpersonen und Selbsthilfegruppen, Ärzten und Therapeuten, einfach allen, denen die Zukunft dieser Kinder besonders am Herzen liegt.

Defizite bestehen nach unseren Erfahrungen in den drei besonders wichtigen Phasen der Akutversorgung, der Nachsorge sowie im Kindergarten bzw. der Schule. Diese Defizite können nicht allein durch Selbsthilfe bewältigt werden. Vielmehr bedarf es dazu gesundheits-, familien- und bildungspolitischer Grundsatzentscheidungen und gesetz- bzw. verordnungsgeberischer Regelungen, um die Situation unserer Kinder im Land Rheinland-Pfalz nachhaltig zu verbessern. Vorrangige Schwerpunkte sehen wir in der Realisierung folgender Maßnahmen nach einem "Dreiphasenmodell".